Di seguito alcune delle esperienze che le mamme hanno voluto condividere.
Ciao sono Letizia, la mamma di Marta nata il 27 giugno 2006 alla 28a settimana col peso di 940g, ma non da sola…
Aspettavo due gemelle monovulari, Anna e Marta. Una gravidanza tranquilla fino alla 25a settimana: la bimba più grande di tre anni, Maria, ha avuto in quel periodo una brutta forma di bronchite, io mi sono affaticata troppo e così l’8 giugno mi hanno ricoverato all’ospedale Fatebenefratelli per minaccia di parto prematuro. Dall’ecografia le bimbe stavano bene, il collo dell’utero si era un pochino accorciato, quindi subito flebo di vasosuprina e riposo forzato. Si prospettava il ricovero fino al parto, quindi avrei trascorso l’intera estate all’Isola Tiberina.
Organizzazione perfetta per la bimba grande, le nonne a disposizione, io ero abbastanza tranquilla, anche se alternavo giorni con poche contrazioni ad altri con momenti di panico. Dopo una settimana sono cominciati strani dolori all’addome, la pancia è cresciuta enormemente, ma del resto c’erano due bimbe dentro; nel mio cuore però sentivo che qualcosa non andava ed infatti l’ecografia di controllo ha confermato i miei sospetti: trasfusione feto-fetale.
I medici ci hanno spiegato i rischi che correvano le gemelline e già prima della nascita ho cominciato a soffrire per Anna, la bimba che sentivo meno muoversi. Il 25 giugno mi hanno sottoposto alla riduzione del liquido amniotico del sacco di Marta ed almeno per un giorno sono stata bene. La mattina del 27 sono entrata in travaglio spontaneo ed è stato terribile. Mi hanno portato in sala parto con il letto della camera perché non c’era tempo di aspettare la barella.
Anna e Marta sono nate a distanza di un minuto l’una dall’altra, ma in condizioni molto diverse: Marta era viva e vitale, Anna era viva ma il suo cuore batteva pochissimo ed è stata rianimata a lungo. Il ginecologo mi ha detto subito chiaramente che la situazione di Anna era disperata e così con Alessandro, mio marito, che nel frattempo era riuscito a raggiungermi, abbiamo deciso di battezzarle subito. E così è stato, ma ovviamente io non ho potuto partecipare in quanto le bimbe erano già state trasferite in TIN. Alessandro mi diceva che erano piccole ma bellissime e che le avremmo riportate a casa entrambe, ma io sapevo dentro al mio cuore che non sarebbe stato così.
Ho visto le mie bambine due giorni dopo la loro nascita: è vero, erano bellissime, esattamente l’una la fotocopia dell’altra. Ma in una, Marta, la vita voleva esplodere con tutta la sua forza, mentre in Anna aveva deciso di andarsene. Anna aveva una grave insufficienza renale ed una vasta emorragia cerebrale. Dopo pochi giorni il prof. Agostino, primario del reparto di Terapia Intensiva Neonatale, ci ha messo di fronte all’eventualità di dover scegliere che cosa fare di quella piccola vita e noi abbiamo scelto di non accanirci
terapeuticamente. Era sicuramente la cosa giusta da fare perché la sua possibilità di vita era fondamentalmente una “non vita”, eppure in fondo al cuore io volevo che vivesse a tutti i costi. Anna ha accompagnato Marta alla conquista dei primi grandi miglioramenti: le nasucannule e il chilo tondo tondo, poi è praticamente entrata in coma e così sono stata io a pregarla di non sacrificarsi più e di andarsene fra gli angeli. Dopo 13 lunghi giorni il suo cuoricino ha smesso di battere. Mi sono sentita devastata, come se mi avessero strappato il cuore e l’avessero calpestato, ma c’era Marta. Marta era viva e lottava come un toro per riempirci la vita, per tornare a casa con noi e poi aveva bisogno del mio latte.
Allora ho deciso di lottare anch’io, di andare avanti per lei e per Maria: avrei pensato al mio dolore dopo la sua dimissione.
Ho cominciato a vivere nel reparto, a renderlo parte di me ed io parte di esso. Mi sono guardata intorno, ho pensato quanto doveva essere difficile per una donna, per la prima volta mamma, vivere l’esperienza della prematurità e non poter abbracciare e baciare il proprio figlio. Ho capito che, delle mie esperienze, potevo farne tesoro e condividerlo con altre mamme.
Passavo le mie giornate nella stanza delle mamme, tiravo il latte, vedevo Marta, la accarezzavo, le facevo sentire che anche se non l’avevo mai abbracciata, io ero la sua mamma. Chiacchieravo con le altre mamme, cercavo di dare conforto, di aiutare chi era più in difficoltà. Era la mia missione, avevo bisogno di dare sostegno alle altre mamme anche per aiutarmi a darlo a me stessa. Poi la sera, una volta tornata a casa, piangevo e il pensiero correva ad Anna e a ciò che poteva essere e invece non sarà mai. Per fortuna Marta si è comportata bene, ha fatto qualche capriccio per conquistare la respirazione autonoma, ma è cresciuta in fretta e finalmente il 31 agosto l’abbiamo riportata a casa con il peso di 1,900kg.
Strano a dirsi, ma nei primi giorni a casa quella quotidianità in ospedale mi è mancata molto perché io mi sentivo a casa in quel reparto, perché Marta vive ed è una splendida bimba di quasi 6kg grazie alle cure del personale medico ed infermieristico del reparto di Neonatologia…
Perché quella sarà per sempre la casa di Anna!
La decisione di far parte dei soci fondatori di questa nostra neonata associazione, nonostante i mille impegni (il lavoro, lo studio, le mie 3 figlie, il marito, la casa…!), è stata presa in quanto lo stato emotivo in cui mi trovavo quando le mie due gemelline erano nel reparto di Neonatologia e Terapia Intensiva Neonatale dell’Ospedale Fatebenefratelli era così forte, così intenso e così bisognoso di rassicurazioni sul futuro, che penso che mettere la mia esperienza a disposizione delle mamme e dei papà che si trovano ora nelle situazione nella quale mi trovavo 3 anni fa possa essere utile.
La mia seconda gravidanza, gemellare, è sempre stata considerata a rischio, in quanto gemellare, ma alla ventiquattresima settimana sono stata ricoverata all’ospedale Fatebenefratelli per contrazioni e sospetta trasfusione feto-fetale (c’era un’unica placenta e sembrava che tutto il sangue andasse ad un solo feto…). Sono stata per 6 settimane in ospedale, sotto flebo, con l’angoscia quotidiana di una nascita che avrebbe potuto essere una non nascita, visto che al mio ingresso in ospedale Alice aveva un peso stimato di circa 400 grammi.
Ogni giorno, mi domandavo cosa sarebbe successo il seguente, ogni giorno ringraziavo il cielo per averlo superato. Come la scalata ad una vetta troppo alta, ogni giorno conquistavo un pezzetto della mia cima…25 settimane, 26, 27, … poi, arrivati a 30 settimane e 4 giorni, visto che dal controllo quotidiano era emersa anche tachicardia per la bimba più piccola, il cesareo d’urgenza. Ma io ero serena, perché la mia vicina di letto aveva partorito 3 gemelli proprio a 30 settimane e 4 giorni e stavano bene: quanto conta parlare con chi ci è già passato!
Sara è nata di 1,650 kg, me l’hanno fatta vedere un attimo (e io ho pensato: ma non è poi così piccola! E mi sono tranquillizzata, pensando che ormai il peggio fosse passato…) poi l’hanno intubata e portata all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, perché non c’erano due incubatrici libere in TIN al FbF.
Alice è nata di 1,300 kg, ha pianto come Sara, ma talmente piano che sembrava il verso di un gattino appena nato, non di una bambina…Lei non me l’hanno mostrata, l’hanno subito intubata e portata al reparto TIN del FbF.
Il giorno successivo, nonostante i punti del cesareo, la stanchezza, il dolore, mi sono fatta accompagnare in sedia a rotelle a conoscere Alice. Così, per la prima volta, impreparata, debole, emotivamente fragile ed indifesa, sono entrata in TIN: tutte quelle 1
incubatrici, quei corpicini minuscoli, tutti quei tubi, le luci e i suoni troppo forti… e poi, eccola lì, la mia piccoletta.
In quel momento, tra le lacrime che non riuscivano più a smettere di venire giù, ho provato un gran senso di colpa, come se fosse colpa mia se quell’esserino, più feto che bambina, fosse stata tirata fuori troppo presto dalla mia pancia. Piangevo e mi dicevo che non doveva essere lì, ma ancora dentro di me, protetta, al caldo, al buio…
Ecco, come prima cosa penso sia fondamentale avere qualcuno che ti prepara a questo momento, che ti fa visitare il reparto prima del parto prematuro, se ce n’è il tempo, che ti sostiene emotivamente durante quel primo incontro, che dovrebbe essere uno dei momenti più belli della vita di una mamma (l’incontro con il frutto del tuo ventre) ed invece è uno schiaffo in faccia, in cui ti senti inadatta, inadeguata, donna incapace di aver generato un figlio finito. E poi, l’angoscia per ciò che accadrà: ce la farà? Crescerà? Diventerà una bambina normale, sana, bella, felice? Tutti gli interrogativi che ogni madre e ogni padre si fanno durante la gravidanza emergono in quel momento con violenza, dolore, rabbia, paura, di fronte a quel piccolo corpo non ancora finito…
Ma ora il lieto fine! Alice e Sara stanno benissimo, sono due bambine stupende, intelligenti, mangione, chiacchierone! Ora hanno 3 anni, vanno alla scuola materna con fiducia e gioia, sono andate al nido ad un anno senza nessun problema, nessuno ci crede quando dico loro che alla nascita avevano la manina grande quanto la falange del mio indice!
Ecco, se qualcuno, nei difficili momenti iniziali, mi avesse detto: “vedrai, poi crescono, superano tutto, diventano forti e tutto si rimette a posto”, tutto sarebbe stato più facile, meno doloroso. Infatti, ricordo che, quando Alice, ancora in incubatrice, non assimilava niente del latte che tanto faticosamente mi tiravo ogni 3 ore a casa, caparbia e determinata, e Sara, già nei lettini, non riusciva a muoversi dal peso di 1,500 kg, probabilmente per una infezione urinaria, ci furono due eventi che mi aiutarono moltissimo. Il primo fu l’incontro con due gemellini di 8 mesi che venivano per un controllo: erano grandi, belli, sani, ridevano e giocavano come tutti gli altri bambini e la mamma mi disse che erano proprio come le mie, alla nascita! Il secondo, furono le foto e i racconti appesi al reparto in cui le mamme e i papà di bambini ormai usciti raccontavano la loro storia, spesso a lieto fine.
Voglio concludere questo racconto con un augurio e un messaggio di speranza alle mamme e ai papà che oggi vivono l’esperienza difficile e dolorosa di avere uno o più piccoletti in ospedale: abbiate coraggio, speranza, fiducia. Forse non tutto si
risolverà completamente, forse il percorso sarà ancora lungo e difficile ma sappiate che non siete soli, ci sono molti altri genitori che, come voi, vivono o hanno vissuto quello che state vivendo. Anche loro, come voi, hanno dovuto affrontare angosce, difficoltà, momenti durissimi. Eppure, eccoci qui, ad anni o mesi di distanza, pronti a condividere le esperienze, a dare una mano a voi e ai vostri piccoli bimbi. Ecco “La Cicogna Frettolosa”, che sta spiccando il volo e che, grazie anche al vostro aiuto e all’aiuto di tutti coloro i quali vorranno sostenerci, aiuterà tutti quelli che, per cause diverse, avranno necessità di approdare al reparto di Neonatologia e T.I.N. dell’Ospedale Fatebenefratelli. Auguri, coraggio!
Roma, Dicembre 2006 Armelle (la mamma!)
Storia di Matteo
Matteo è stato una sorpresa fin dall’inizio. Io, infatti, sono quella che scherzosamente viene definita una “primipara attempata”: ho concepito Matteo a 44 anni e tutto mi aspettavo dalla vita, tranne di diventare mamma. La gioia mia e di mio marito Gianluca è stata subito travolgente e totale. Abbiamo vissuto la mia gravidanza serenamente e insieme abbiamo affrontato l’amniocentesi e un’operazione inevitabile alla paratiroide, che avrebbe potuto complicare la mia situazione renale e la gestazione del bambino. Tutto sembrava procedere per il meglio, ma l’8 dicembre 2006 mi rendo conto piano, piano che Matteo si muove meno del solito nella mia pancia. Penso che sia frutto di una mia sensazione (del resto essendo alla prima esperienza non avevo termini di raffronto), cerco di non farmi suggestionare dalla paura, tuttavia sono più attenta, “tendo l’orecchio”, cerco di cogliere ogni piccolo movimento. Il giorno seguente, comunque, mi decido a fare un’ecografia di controllo e nel giro di pochi minuti mi ritrovo al pronto soccorso del Fatebene Fratelli con un foglio di ricovero. La situazione è piuttosto grave, perché il bambino non si sta più alimentando bene e non si muove per risparmiare energie e permettere la giusta affluenza di sangue al cuore e al cervello.. Rimango sotto stretta osservazione per 7 giorni, poi i medici decidono per il cesareo d’urgenza. Matteo nasce a 29 settimane e 4 giorni il 16 dicembre 2006 alle 19.10 e pesa kg.1,120. Appena nato lo incubano e lo portano di corsa al reparto di Terapia Intensiva Neonatale, per le prime cure: ho solo il tempo di vederlo un attimo, mentre passa accanto al tavolo operatorio nella sua culletta termica: è piccolissimo e bellissimo! Gianluca ha subito la possibilità di vederlo e torna dalla TIN felice e con una gran voglia di gridare al mondo che è diventato papà, mentre io sprofondo nell’angoscia, nella disperazione e nella paura che Matteo non possa farcela. Lui, invece, si dimostra subito ottimista: Matteo sta bene, deve solo avere il tempo di crescere…Il suo ottimismo travolgente e la sua carica di positività saranno la mia ancora di salvezza, il mio conforto e il mio rifugio per i prossimi mesi…senza di lui non ce l’avrei fatta. A distanza di tempo, Gianluca mi ha confessato che la prima volta che ha visto Matteo nell’incubatrice incubato, con le flebo, con i piedi e le mani legate perché si muoveva troppo, si è spaventato tantissimo! Per fortuna un infermiere del reparto lo ha confortato dicendo.”Tranquillo, è tutto a posto, il tuo bimbo ce la farà” E tanto gli è bastato per credergli sulla parola e andare avanti. Il mattino successivo, alle 8.30, nonostante i punti e il dolore del cesareo, sono in piedi per andare a conoscere il mio piccolino…non posso aspettare oltre e neppure lui. L’arrivo in reparto è tranquillo; Gianluca si muove come se l’avesse già fatto mille volte: “Mettiti il camice, lavati le mani, vai davanti alla porta e aspetta che ti facciano un cenno per entrare e…” Eccolo lì, nella sua culletta CT4, il mio bimbo in miniatura! Non ci sono parole e non ci sono lacrime per descrivere questo momento bellissimo, magico, indimenticabile, carico d’amore, di stupore, di dolore, di paura, si incertezza, di fragilità, di fede in Dio e nella vita. Ed è da qui che comincia una nuova grande avventura: per Matteo quella di crescere, per noi quella di stargli vicino per tutto il tempo possibile e fargli sentire il nostro amore, il nostro odore, la nostra voce. Il reparto di TIN del FbF è veramente SPECIALE. Il primario, i medici, gli infermieri, la caposala, gli inservienti sono tutti estremamente disponibili, competenti, cordiali, pronti a dare ogni spiegazione, ma anche conforto e allegria, in un clima di serenità e collaborazione. Nel reparto non mi sono mai sentita un’ospite, ma parte di una “famiglia allargata”, che aveva bisogno anche della mia collaborazione per funzionare. Ho affrontato ogni mattina, dei 57 giorni che Matteo ha passato al FbF, con la consapevolezza che mio figlio era in mani sicure e che sarebbe stato fatto il massimo per farlo stare bene e per rasserenare me e il suo papà e prepararci nel migliore dei modi al suo ritorno a casa. E poi, fuori dal reparto, c’è la Stanza delle Mamme e dei Papà, dove abbiamo passato le nostre giornate tirando il latte ogni 3 ore, chiacchierando, piangendo, ridendo e confidandoci le paure, le preoccupazioni e le gioie che i nostri piccoli ci davano. Qui sono nate e cresciute le amicizie importanti, quelle “per la vita”, che ci hanno aiutato a sentire meno la stanchezza e l’angoscia, perché condividere il dolore di una nascita prematura (con tutto ciò che ne consegue) crea un legame forte e profondo che difficilmente può essere dimenticato. La condivisione con le altre mamme è stata determinante per la mia serenità, perché solo chi sta vivendo il tuo stesso dramma, può capirti, consolarti e ricevere altrettanto conforto…il resto del mondo non esiste, parla un linguaggio incomprensibile e vive un’esistenza aliena. Gianluca ed io portiamo spesso e con piacere Matteo a fare una visitina al reparto TIN del FbF, vogliamo che impari a conoscere le persone che si sono prese cura di lui con amore e dedizione e capisca quanto è stato fortunato a naufragare su questa “isola”. Credo che la nascita di un bimbo sia sempre un miracolo e sia sempre l’inizio di una favola. Per noi il prologo della favola è stato il “naufragio” ed ora abbiamo la fortuna di godere del resto della storia.
Sono Chiara, la mamma di Livia: una bimba nata alla 31ª settimana con un peso di 1165 gr.
La mia gravidanza è stata una "passeggiata" o così almeno credevo. Non ho mai avuto una nausea, non il minimo disturbo. Tutto sembrava andare benissimo: mi dicevano che la bimba cresceva e che stava bene. Io d'altro canto non aumentavo di peso e questo pure mi dicevano che andava bene. Avevo però una pancia piccola piccola… Una mia amica medico, la mia più cara amica, quando sono andata a fare l'ecografia morfologica a fine aprile mi chiese di pensare all'ipotesi di farmi seguire da un ginecologo del Fate Bene Fratelli che lei conosceva in modo da poter poi partorire in ospedale piuttosto che in una struttura privata, con evidenti vantaggi nel caso qualcosa fosse andato storto. Ci pensammo su con Federico e decidemmo che sarebbe stata la cosa migliore. Così cominciai a prendere contatti con il ginecologo. Andai da lui e mi prescrisse delle analisi, ma già ai primi di luglio mi sembrava un po' preoccupato. Mi prescrisse anche la visita con l'anestesista, la visita dal cardiologo, l'ecografia con la flussimetria… Feci le analisi, presi tutti gli appuntamenti per le varie visite e ce ne andammo una settimana al mare. Livia scalciava tantissimo e le piaceva molto ogni volta che entravo in acqua per farmi una nuotata... Tornati a Roma il 27 luglio feci l'eco e purtroppo i flussi risultarono abbastanza compromessi. Due giorni dopo avevo i risultati delle analisi che confermavano i sospetti del dott. Ho subito cominciato a fare iniezioni di anticoagulanti. Il 3 agosto ho fatto un'altra ecografia con flussimetria per vedere come andavano le cose: purtroppo i flussi andavano sempre peggio e Livia non cresceva e così siamo stati messi di fronte alla realtà. Mi avrebbero ricoverato il giorno dopo per farmi un cesareo d'urgenza quanto prima: bisognava far qualcosa per Livia. Visto che non cresceva dentro la pancia … allora bisognava farla crescere fuori! E così è stato: il 5 agosto alle 11.16 Livia è venuta al mondo. Io non l'ho vista né l'ho sentita piangere ma il neonatologo l'ha visitata e il ginecologo mi ha detto che era tutto a posto e che ovviamente la portavano in Terapia intensiva. Federico è andato di corsa con lei. Io l'ho vista due giorni dopo: bellissima, piccola, ma bellissima! Ho pianto un fiume di lacrime i primi giorni, ogni volta che salivo per vederla. Piangevo di gioia, di dolore perché non la potevo tenere tra le mie braccia, piangevo per quell'incredibile flusso di emozioni che mi invadevano il cuore. Una volta che mi hanno dimesso dall'ospedale ho cominciato a frequentare la sala delle mamme: un posto eccezionale dove all'inizio mi sentivo persa, ma dopo poco ero di casa. Dove abbiamo conosciuto altri genitori che come noi avevano i bimbi ricoverati; dove abbiamo passato 67 lunghi giorni, intensi, intensissimi; dove si sono instaurati dei legami che non si scioglieranno più, dove abbiamo parlato tantissimo, abbiamo riso, abbiamo pianto, abbiamo scherzato mentre ci si tirava il latte che serviva ai nostri bambini. Penso senza essere smentita che ci sentivamo in quei momenti, genitori di tutti i bimbi del reparto e non poche volte ci interessavamo dei bimbi di persone che in quella poppata non erano ancora arrivate o non potevano venire. Se non fosse bastata la tranquillità che le persone del reparto ci davano, la consapevolezza della presenza continua di qualcuno del gruppo quando non potevamo essere presenti, ci faceva dormire sonni tranquilli. Livia cresceva, mangiava, urlava: una piccola tigre, con una forza incredibile. E' stata in incubatrice fino al 4 ottobre e l'11 l'abbiamo portata a casa, nonostante ancora avesse il problema del dotto di Botallo pervio: pesava 2410 gr. Al momento della dimissione ci è stato dato subito un contatto con il cardiologo del Bambin Gesù per seguire la questione del dotto. Così una settimana dopo la dimissione abbiamo fatto il primo ecocardio da loro e così ogni 4 mesi circa. Continuavamo a sperare che la questione si risolvesse da sola, ma nel fondo del cuore sapevamo che andavamo incontro all'intervento. Era questione di tempo, ma soprattutto di peso! Livia doveva superare gli 8 kg per poter affrontare il cateterismo cardiaco in tutta tranquillità, e visto che sopportava bene la situazione, niente richiedeva l'intervento con urgenza. E così a febbraio, circa un mese fa abbiamo raggiunto la fatidica meta degli 8,5 kg e Livia ha subito l'intervento per la chiusura chirurgica del dotto: è andato tutto bene per fortuna! Siamo stati ricoverati tre giorni al Bambin Gesù di Palidoro: il 2º giorno la mattina c'è stata l'operazione. Sono state tre ore tremende per noi, sembravano non finire mai. Ora è tutto passato e pensare che il pomeriggio del giorno dopo lei già camminava in giro per casa senza alcun problema… ci fa ridimensionare il tutto. Ora ha compiuto 20 mesi. Lei è ancora più vivace di prima: chiacchiera e corre per casa senza sosta! E' una bimba bellissima con una grande energia, estremamente curiosa e sempre sorridente. E' la gioia della nostra vita. Ripensare alla nostra permanenza in ospedale mi commuove sempre. Quanta gioia e quanto dolore abbiamo provato lì dentro. E' per questo che ci siamo voluti impegnare con l'associazione: per dare una mano, un po' di conforto a tutte le mamme e i papà che si trovano a passare di là. Di cose insieme ne faremo tante, ma questa è un'altra storia … |